Si è conclusa la prima fase del lavoro del gruppo territoriale promosso dal Comune di Brescia, insieme ad Asst Spedali Civili Brescia, alle Associazioni dei familiari e dei pazienti e agli Enti del Terzo Settore, avviato nel 2025 con l’obiettivo di riattivare il confronto tra istituzioni e realtà della città sui bisogni delle famiglie che si prendono cura di persone con fragilità psichica.
Il progetto si è sviluppato attraverso un confronto continuativo che ha portato alla raccolta di 165 questionari, facendo emergere i principali bisogni dei caregiver ancora non coperti, che in questi mesi ha messo al centro l’ascolto delle persone che ogni giorno si prendono cura di un familiare e che, con le loro risposte, aiutano tutti a capire meglio cosa manca, cosa funziona e cosa va rafforzato.
Il piano è stato realizzato attraverso un lavoro congiunto tra Associazioni dei familiari e dei pazienti (Il Chiaro del Bosco, Alleanza Salute Mentale, Associazione Marco Cavallo), Enti del Terzo Settore impegnati nell’erogazione di servizi nell’ambito della salute mentale (Cooperativa La Rondine, Cooperativa La Rete, Comunità Fraternità), Comune di Brescia – Ufficio di Programmazione e progettazione sociale e Asst Spedali Civili Brescia – Dipartimento di Salute Mentale e delle Dipendenze.
Dopo una fase di confronto iniziale, il lavoro è proseguito stabilmente a partire da settembre 2025, con incontri periodici e, in autunno, con la costruzione condivisa degli strumenti di lavoro.
È stato definito e perfezionato un questionario rivolto ai caregiver, strumento pensato per raccogliere in modo sistematico i bisogni delle famiglie e per orientare le necessarie risposte dei servizi. Il testo, tradotto anche in inglese, francese, arabo, urdu e punjabi, è stato proposto e somministrato in forma anonima sia nelle sedi delle Associazioni sia negli Enti del Terzo Settore che hanno partecipato al gruppo, sia nei servizi istituzionali dei CPS quale articolazione territoriale del Dipartimento di Salute Mentale.
Le aree indagate dal questionario sono state: il profilo del caregiver e il contesto familiare; la tipologia e l’intensità del supporto fornito dal caregiver; la rete di supporto formale e informale; la gestione delle emergenze assistenziali; i bisogni insoddisfatti ed emergenti; la conoscenza e l’utilizzo delle risorse del territorio; altri bisogni nel nucleo familiare e le proposte o i suggerimenti di intervento.

L’indagine ha raccolto 165 risposte, restituendo un quadro articolato e significativo della realtà vissuta dalle famiglie.
Il dato particolarmente significativo emerso è che il 69% degli intervistati dichiara la presenza di bisogni non coperti da servizi o bisogni che potrebbero manifestarsi nel breve periodo. E questo dato accomuna sia gli intervistati che dispongono già di servizi attivi (60%) sia coloro che sono privi di servizi attivi (40%).
Relativamente alle prime tre aree emerge che il profilo dei caregiver che hanno partecipato all'indagine è composto prevalentemente da genitori (57,6%), seguiti da fratelli e sorelle (21,2%) e figli (12,1%) a evidenza di un impatto di cura sulla famiglia di origine. Tanto più che il 66% degli intervistati è convivente e il ruolo di cura è quindi quotidiano e continuativo.
L’età media dei caregiver è di 58,4 anni, elemento che evidenzia come il carico assistenziale sia spesso sostenuto da persone che si avvicinano o hanno già superato la soglia dell’età anziana e che svolgono quotidianamente funzioni di accompagnamento, cura, gestione della terapia e supporto alla socializzazione, spesso in condizioni di forte responsabilità e limitata rete di sostegno. Inoltre, oltre il 61% degli intervistati non ha supporti extra familiari.
Rispetto alla gestione delle emergenze assistenziali, oltre un terzo delle risposte (34,2%) indica il ricorso a servizi ad alta intensità come 112, ambulanza o pronto soccorso. Seguono l'attivazione dei servizi sanitari territoriali (14%) e la gestione diretta da parte della famiglia (14%).
Emerge la presenza di bisogni che una parte significativa dei caregiver ritiene ancora non adeguatamente soddisfatti, anche in presenza di servizi già attivi. Un bisogno segnalato riguarda le opportunità di socializzazione (21%), a conferma dell'importanza di affiancare alla presa in carico sanitaria percorsi che favoriscano relazioni, inclusione e partecipazione alla vita sociale.
Le famiglie manifestano un forte bisogno (23%) di poter contare su soluzioni temporanee di sollievo, percorsi diurni strutturati, opportunità residenziali, risposte per il "dopo di noi", quali supporti flessibili per essere affiancate quando il caregiver non può garantire l'assistenza abituale, ad esempio per affrontare problemi di salute, ricoveri o impegni inderogabili.

Rispetto alla conoscenza e utilizzo delle risorse della città, l'indagine ha evidenziato la necessità di rafforzare l'informazione e l'orientamento. Su 165 intervistati, 90 caregiver (pari al 55%) dichiarano di conoscere almeno una associazione o realtà territoriale di supporto, mentre 74 (pari al 45%) affermano di non conoscere le risorse a cui rivolgersi nei momenti di difficoltà. Tra coloro che conoscono e frequentano le associazioni, il supporto maggiormente riconosciuto riguarda le attività di ascolto, sostegno e condivisione (33,7%), seguito da orientamento e informazioni (19,2%), supporto clinico o psicologico (15,4%) e percorsi di formazione e auto-mutuo-aiuto (12,5%).Nel 32% dei casi nei nuclei familiari ci sono altre persone che necessitano di supporto per problemi di salute o incombenze quotidiane; nel 21% dei casi sono attivi anche dei servizi.
A rafforzamento dell’integrazione tra servizi e continuità della presa in carico le proposte avanzate in oltre il 21% riguardano la necessità di rafforzare il supporto psicologico e psicoeducativo. Seguono la richiesta di una maggiore integrazione tra servizi e professionisti (14,1%) e quella di interventi di domiciliarità e sollievo (12,5%), a conferma di come il bisogno non riguardi soltanto la cura della persona, ma anche il sostegno concreto alle famiglie che se ne prendono carico quotidianamente.
Parallelamente alla rilevazione dei bisogni, il gruppo di lavoro ha avviato una mappatura delle risorse e delle opportunità già presenti, con l'obiettivo di rendere maggiormente accessibili servizi, associazioni e iniziative rivolte alle persone con problemi di salute mentale e ai loro familiari.

Questo percorso rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra Istituzioni, Servizi Sanitari, Associazioni e Terzo Settore. I risultati dell'indagine consentono oggi di disporre di una base conoscitiva condivisa, costruita a partire dall'esperienza diretta dei caregiver, e rappresenta uno strumento importante per orientare le riflessioni e per individuare possibili ambiti di sviluppo e miglioramento delle risposte esistenti.
Il lavoro del tavolo proseguirà in modo condiviso tra tutti i partner coinvolti. La restituzione dell'indagine rappresenta infatti non un punto di arrivo, ma una tappa di un percorso che intende continuare questo dialogo per sviluppare proposte e azioni meglio rispondenti alla domanda emersa.